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工作,在审查工作中遵循必要性和正当性原则、知情同意原则、患儿最佳利益原则。患儿家属可在审查会上提出自己的疑惑或意愿,委员会则会根据相关情况,决定治疗方案是否可行。如各方都接受治疗方案,则患儿开始治疗;反之,如任何一个地方存在疑问,则委员会会建议医患双方继续检讨和修正各自的目标与意愿,并等待下一次审查。
专家心声
性发育异常的相关治疗目前越来越受到关注,但因为疾病本身的特殊性及治疗手段的局限性,越来越多的问题也随之浮现。随着医学及相关学科的发展,将来治疗的效果定会更加令人满意。但在此之前,这类患儿及他们的家庭需要全社会的关心、理解与支持。
上海市儿童医院与上海市红十字会合作,于2013年6月成立了“先天性性发育异常贫困儿童救助项目”,救助对象是具有上海市户籍或上海常住人口或参加上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金的,年龄在0~18周岁的特困家庭的先天性性发育异常患儿,符合条件的患儿家长(或法定监护人)可以向上海市儿童医院红十字会办公室提交书面申请表,经审核同意后可获得上海市红十字会划拨的1.5-3万元的专项救助款。目前,该项目已接受了数十例患儿的申请,并已对其中的一部分进行了资助,使他们能顺利完成初期手术治疗。
但这只是社会对于这类患者关怀的初步表现,我们需要通过更多途径、发动更多力量来帮助这类患者及其家庭,让他们能回归正常生活轨道。 |
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